Рідкісні захворювання, які ще називають орфанними, зустрічаються у співвідношенні 2 на 10 тис чоловік. 80% таких недуг є генетичними. Вони значно скорочують тривалість життя пацієнтів та призводять до інвалідизації. Проте, за словами лікарів, у різних куточках планети перелік рідкісних захворювань може відрізнятися. Так те, що в одній місцевості вважається нормою, в іншій може бути визначене як орфанна хвороба. Аби привернути увагу до проблем людей, які страждають від подібних недуг у всьому світі в останній день лютого відзначають день рідкісних захворювань.
Держава забезпечує таких хворих як лікуванням, так і профілактикою. У 2017 році з бюджету країни на лікування орфанних захворювань виділили 1 млрд грн. Проте лікарі нарікають на те, що цих коштів не завжди достатньо. Такі хворі потребують постійної уваги спеціалістів та пожиттєвого медичного супроводу.
У 2015 році в Україні Міністерство охорони здоров’я затвердило перелік орфанних захворювань, до нього входить 236 діагнозів. Пацієнти постійно знаходяться на контролі місцевих медичних установ. Ведуться реєстри. Також вони знаходяться на постійному обліку у генетиків та дільничних лікарів.
ТРК «Новий Чернігів»
