Імідж. Чернігівські діти, хворі на рідкісну генетичну аномалію – муковісцидоз, тепер забезпечені ліками, які допоможуть їм полегшити дихання. Завдяки підтримці народного депутата Сергія Березенка для кожної з п’яти чернігівських родин, які зіштовхнулися з цією хворобою, закупили понад місячну норму потужних ліків для інгаляцій.
Вражені мами приймають дарунок і зауважують – купівля навіть одного курсу препарату «Okistar» пробила б відчутну діру в їхніх і без того латаних сімейних бюджетах. Бо муковісцидоз – то не стільки хвороба, як боротьба з її наслідками, це – спосіб життя, який коштує шалених грошей. Вартість життя (так, саме фізичного виживання!) кожної дитини щомісяця становить від 30 до 50 тисяч гривень у залежності від того. чи будуть ускладнення стану хворого, чи ні. Тому вчинок Сергія Березенка для кожної з цих родин фактично означає дарований їхнім дітям час жити так, як усі.
Пригорща пігулок (кілька десятків), спеціальне харчування, режим, процедури – графік дітей з муковісцидозом у дечому нагадує суворий режим спортсменів, от тільки у цьому випадку будь-яка пропущена ланка може мати летальні наслідки.
Матір 11-річної Діанки Інна Зіневич розповідає про її спосіб життя: «Це означає – ферменти, прийом препаратів для печінки, муколітики, постійні інгаляції, бо дитина повинна на день приймати мінімум 3 – 5 таких процедур, також приймаємо потужні антибіотики».
Лише ферментних препаратів діти, хворі на муковісцидоз, щодня приймають 40 штук. Однак тільки ліків для нормального існування недужих замало. Ще потрібна і спеціальна фізкультура, гімнастика для дихання і багато іншого.
За кожен день життя – по кілька тисяч
Батьки пояснюють, що зазвичай ферментами й деякими інгаляторними ліками їх забезпечують за кошти бюджетів різного рівня. Це становить третину від потреби. Нині стан забезпеченості цими видами ліків – на 4 місяці. Щоб розуміти, наскільки це важливо, варто зазначити, що упаковка «Пульмозиму» для інгаляцій коштує десь 3,5 тисячі гривень. Ферментів кожна дитина з’їдає щомісяця теж на кілька тисяч гривень. І так – роками і по колу. Загалом у заможніших країнах цими хворими опікуються державні чи муніципальні програми на 100%. Такі люди мають повноцінне життя і можуть дожити до старості.
В Україні це поки-що за межею реальності – тут фізичний поріг для хворих хіба що 30 років. І то, якщо пощастить.
Турбота стала… несподіванкою
13-річному Дмитру, сину Наталії Небесної, діагноз поставили дуже пізно – у 9 років. «Він у вкрай тяжкому стані потрапив в Охматдит. І лише там ми дізналися про цю недугу. Хвороба не одразу проявила себе», – розповідає мама.
Тепер пані Наталія –бухгалтер за фахом – працює на кількох роботах, десь виручають родичі, друзі, волонтери, а от політики та чиновники відгукуються зрідка. У місті досі немає спеціальної програми, яка б опікувалася дітьми, хворими на муковісцидоз. Таких у Чернігові п‘ятеро, по області на обліку – 11. Тому матері вже звикли до байдужості… А тут – несподіванка, блискавична реакція Сергія Березенка. Різниця між проханням, викладеним під час особистого прийому, і отриманням ліків – усього кілька днів.
Наталія Небесна додає – одна упаковка цього препарату коштує кілька сотень гривень. На місяць кожній дитині потрібно вжити кілька десятків небул для інгаляцій, відтак ідеться про рахунки на тисячі й тисячі гривень.
«Ми дуже вдячні за турботу про нас та наших дітей!», – говорить мама.
Сергій Березенко коментує цей випадок так:
«Той березневий день особистого прийому видався напрочуд нелегким – люди, обманом запроторені у в‘язницю в РФ, пенсіонери, ремонт шкіл і садочків. Та особливо мене вразила історія цих дітей, які щодня борються за своє виживання. Їм – усього нічого, а вони вже пережили те, що і багатьом дорослим не снилося. Я сам батько, я чудово розумію цих матерів – у кожної з них удома вже отакенна пачка листів з відмовками чи відписками. Вони скрізь шукають кошти. Я не міг пройти повз їхню біду, я на місці цих жінок чинив би так само і стукав би в усі двері. Від себе особисто додам, що буду тримати на контролі питання про створення в Чернігові муніципальної програмі з підтримки хворих на муковісцидоз. Бо життя кожної дитини – найцінніше».
Довідка
Кістозний фіброз (КФ), муковісцидоз – це аутосомне, рецесивне, спадкове захворювання екзокринної залози. Воно вражає легені, потові залози і травну систему, викликаючи хронічні респіраторні та травні проблеми.
В Україні частота прояву муковісцидозу становить 1 на 2300 новонароджених,
тобто, кожний рік народжується 250 – 300 хворих дітей. У світі щороку реєструють більш 45000 випадків муковісцидозу. Частота носіїв гена муковісцидозу – 3-4%. Всього на земній кулі близько 275 млн людей-носіїв цього гена.
Муковісцидоз проявляється різноманітною клінічною симптоматикою. Розрізняють 4 клінічні форми цієї хвороби.
Меконієвий ілеус – у немовлят унаслідок відсутності трипсину меконій стає дуже густим, в’язким і накопичується в ілеоцекальній ділянці. Розвивається кишкова непрохідність.
Кишкова форма пов’язана з порушення процесів травлення і функції кишок. Порушення функції підшлункової залози призводить до незасвоєння жирів в організмі. Наслідком останнього є остеопороз і м’язова гіпотонія. Часто у хворих на муковісцидоз зустрічається виразкова хвороба шлунку і 12-палої кишки. Підвищення в’язкості жовчі спричиняє розвиток холестатичного гепатиту, жовчнокам’яної хвороби, біліарного цирозу печінки.
Бронхо-легенева форма муковісцидозу проявляється повторними і затяжними бронхітами, двобічними вогнищевими пневмоніями, наслідком яких є розвиток ателектазів, бронхоетказів і пневмосклерозу. Відмічається постійна задишка і ціаноз. Грудна клітка у хворих – бочкоподібна, нігтьові фаланги мають форму барабанних паличок. Хронічна гіпертензія малого кола кровообігу, зумовлена хронічним запальним процесом у легенях, веде до формування легеневого серця і серцевої недостатності. Часто виникають ателектази з розвитком хронічної пневмонії та бронхоектазів.
При змішаній легенево-кишковій формі зустрічається поєднане враження респіраторного і травного трактів. Відмічаються також стерті форми захворювання.
