У Херсоні 5 серпня у
Таврійському мікрорайоні та 14 серпня на набережній біля готеля «Фрегат»
відбудеться благодійна ярмарка на допомогу маленькій дівчинці Мотенко Аделіні.
Зараз організатори запрошують майстринь народно-ужиткового мистецтва, авторок
хенд-мейду, кондитерів та всіх бажаючих долучитися до участі в ярмарку.
Про це у Фейсбук
повідомляє Тетяна Желяско.
«Ми запрошуємо кожного
долучитися, придбати щось гарне і поповнити скарбничку дівчинки. По-друге,
нам дуже потрібна підтримка товарами. Якщо ви гарна господиня та майстриня і
вмієте смачно пекти, робити льодяники, виготовляти аксесуари для волосся і
готові поділитися з нами - ми будемо надзвичайно вдячні. Не треба багато, лиш
те, що Вам по силам і від душі. Ви навіть не уявляєте, які емоції отримаєте, якщо
допоможете. І ще, добро завжди повертається. Якщо ви сумніваєтеся, допомогти чи
ні - допоможіть. В нас гарна крута команда, ми будемо раді, якщо ви долучитеся
до нашої волонтерської родини, яка вже має і кондитерів, і письменників, і
художників. Ми чекаємо на тих, хто не може пройти повз чужої біди, хто розуміє,
що навряд чи матиме спокійний сон, доки не побачить заповітні слова: «Збір
завершено!». Ми йдемо тільки до перемоги, і нам дуже потрібні ви, усі мешканці
і Херсона, і України. Допоможіть нам
товарами - це надзвичайний внесок насправді. Допоможіть добрим словом і вірою - це також надважливо. Допоможіть
родині чашечкою невипитої кави. Кожна краплинка – важлива. Чекаємо усіх 5
серпня на Плазі, а 14 - біля Дніпра. Вірю, що ви відгукнетеся, бо завжди маю
віру в людей», - йдеться в повідомленні.
У маленької Аделіни вже
встановлений діагноз СМА
(спинально-м’язова атрофія) 1 типу. Ліків в Україні, на сьогодні немає.
Є препарат Zolgensma, який може допомогти. В минулому році фармацевтична
корпорація Novartis винайшла вакцину Zolgensma, яка як пазл, заповнює відсутній
ген і тим самим зупиняє прогресування захворювання. Один укол, який треба
вводити тільки до 2-х років. Проте вартість цієї вакцини складає 2 300 000 $.
Таких коштів родина дівчинки не має, тому й збирають кошти завдяки благодійним
внескам і подібним ярмаркам. Детальніше про Аделіну та її хворобу за
посиланням.
