Він любить машинки, обійми і коли вся родина поруч. П’ятирічний Матвій Колядюк – звичайний хлопчик із Ратнівщини на Волині із незвичайною історією боротьби. Історією, яка за рік об’єднала тисячі людей і завершилася тим, у що спочатку вірили не всі – закриттям багатомільйонного збору на лікування.
Понад 120 мільйонів гривень (2 900 000 доларів) – сума, яка виглядала як захмарна мрія, стала реальністю завдяки кожному, хто не пройшов повз.
Цей збір став одним із наймасштабніших на Волині та об’єднав тисячі людей по всій Україні.
Сьогодні у розмові з журналісткою Район.in.ua мама Матвія, Тетяна Колядюк розповіла про те, що насправді ховається за цими цифрами: від першого шоку після отримання діагнозу до неймовірного «другого подиху», який подарували небайдужі українці. Це розповідь про страх, який вчить бути сильними, про людей, які стали рідними, і про головне – шанс зупинити прогресування важкої недуги, м'язової дистрофії Дюшена
– Вітаємо вас із закриттям збору. Це справді був дуже довгий шлях. Тож не дивно, що під час завершального етапу всіх переповнювали емоції. Як ви зараз? Чи ви вже оговталися і чи сповна осягнули те, що сталося?
– Якщо чесно,
усвідомлення того, що в нас збір закритий, ще немає. Я вже говорила про те, що, напевне, я повірю вже тоді, коли будемо сідати в літак та летіти в Дубай. Але вже таке... знаєте, полегшення все одно є – ніби тягар з плечей упав. Попереду, звісно, ще багато роботи з налагодженням зв'язку з клінікою, переказом коштів… тож я дуже хвилююся за це все.
Насамперед хочу сказати, що ми безмежно вдячні всім людям, які підтримали нашого Матвійчика. Тим, хто долучався, організовував благодійні заходи й розіграші. Для мене це неймовірно – що така велика команда об’єдналася заради нашого сина.
Щиро дякую і блогерам, і звичайним людям, які не пройшли повз –донатили, поширювали, допомагали.
– Розкажіть трохи про Матвія. Як він загалом зараз? Що він любить, який він хлопчик, яке має хобі, що його тішить?
Матвійко – добра, щира, світла дитина. Любить машинки. Він радіє простим речам: обіймам, якщо хтось грається з ним. Він дуже любить, коли ми всі разом – поруч із братиком, сестричкою, тобто щоб уся сім'я була разом. Для нього це просто неймовірне щастя.
Матвій Колядюк– Які має вподобання? Можливо, займається якимось спортом?
Матвій ходить на плавання.
Це нам просто потрібно. Плавання – це підтримувальна терапія для дітей із м'язовою дистрофією Дюшена. Спочатку він боявся води, але за дуже короткий час навчився пірнати. Вже навіть трішки може пропливти під водою. Це в нього такі маленькі перемоги.
«Без лікування такі діти часто не доживають і до 25 років» – Коли ви вперше почули діагноз Матвія – ви вже знали про цю хворобу, бо на власні очі бачили, як вона прогресує. Адже в родині вже є цей діагноз. Можете розказати більше що це за хвороба? Які симптоми ви побачили в Матвія?
– М’язова дистрофія Дюшена – це дуже важка хвороба, яка з часом повністю руйнує м’язи. Спочатку діти нічим не відрізняються від інших – немає жодних видимих ознак. Так було і з нашим Матвійком: він народився, бігав, грався, і ніхто не міг навіть подумати, що згодом з’явиться така проблема.
Але з часом хвороба починає проявлятися. З’являються перші, на перший погляд незначні симптоми: дитині важко стрибати, підніматися з підлоги, вона не може самостійно піднятися сходами без опори. Саме ці дрібні зміни і є першими тривожними сигналами.
Пізніше хвороба прогресує і вражає вже не лише м’язи рук і ніг, а й внутрішні органи. У віці 9–11 років діти можуть втратити здатність самостійно ходити й опиняються в інвалідному візку. Згодом виникає потреба в апаратах підтримки дихання, зокрема штучної вентиляції легень.
На жаль, без необхідного лікування навіть за умови підтримувальної гормональної терапії, на якій зараз перебуває Матвій, такі діти часто не доживають і до 20–25 років.
– Коли ви вперше дізналися про діагноз, такого лікування – саме того препарату, на який зараз збирали кошти для Матвія, – ще не було?
– На жаль, не було. І, на жаль, в нашій сім'ї з цим діагнозом мій брат. Але йому цей препарат уже не підходить, адже його можна вводити лише дітям, які ще здатні самостійно ходити.
– Яка суть цього препарату? Як він діє?
– Він, можна сказати, зупиняє розвиток хвороби на тому етапі, на якому дитина його отримує. Тобто якщо Матвій зараз ще може ходити – так, він інколи падає, але не ходить на пальчиках – то цей стан і збережеться.
Якщо ж дитина вже починає ходити на пальчиках або має інші ускладнення,
то після введення препарату це вже не відновлюється. Саме тому найкращий період для лікування – від чотирьох до семи років.
Ми дуже раді, що встигли зібрати цю колосальну суму вчасно.
«Іноді ми поверталися зі сльозами – виснажені й розчаровані». Як з'явилося друге дихання– Збір тривав з минулої весни. Що допомагало вам не опускати руки? Коли ви по-справжньому повірили, що все вийде?
– Так, ми розпочали збір 28 березня минулого року – одразу після того, як отримали результати з клініки в Дубаї про те, що Матвій підходить для цього препарату. До того ми вже підготували всі реквізити, відкрили «банки», але ще нічого не публікували – чекали підтвердження. І щойно прийшли результати – в той самий день з’явився перший пост про допомогу.
Ми починали цей шлях із великою надією, але, чесно кажучи, не розуміли, наскільки це буде складно. Здавалося: є багато відомих людей, артистів, блогерів із великою аудиторією. Достатньо, щоб кожен із їхніх підписників задонатив хоча б по одному долару – і збір закритий. Але в реальності все виявилося значно важче. До багатьох просто неможливо достукатися:
повідомлення не читають, відповіді немає.
Тоді ми почали їздити на Світязь де проходили концерти. Домовлялися з організаторами, щоб нас підвели до артистів, щоб можна було записати відео і попросити про поширення. Бували різні ситуації: хтось не мав часу або відмовляв, але були й ті, хто підтримував.
І емоції були дуже різні. Іноді ми поверталися додому щасливі – бо все вдалося, бо люди підходили, донатили, підтримували. А іноді їхали зі сльозами – розчаровані, виснажені. Це був дуже непростий шлях, із різними моментами
– Що змінилося, коли з'явився Тарас Інтертрейд?
– Тоді наш збір фактично стояв на місці, і ми вже почали впадати у відчай. Але, як то кажуть, Бог послав нам нову надію. І цією надією став Тарас Інтертрейд
Він об’єднав навколо історії Матвія багатьох блогерів, залучив Олександра Князєва, стоматолога IDEALE Олексія та ще багато інших. Вони всі згуртувалися і почали активно допомагати нашому Матвійку.
І тоді, можна сказати, у нас з’явилося друге дихання.
– Ви самі до нього прийшли, чи він вас помітив і запропонував допомогу?
– Насправді я його взагалі не знала і не була на нього підписана.
Для мене це була нова людина, новий блогер із Волині.
Якось наші родичі написали Тарасу в особисті повідомлення, розповіли про ситуацію і про те, що потрібно зібрати дуже велику суму, та запитали, чи можна зняти з ним відео. Він одразу відповів: «Так, звісно, нехай приїжджає – ось мій номер телефону».
Ми тоді були в Луцьку і я йому зателефонувала. Він сказав адресу – так і відбулося наше перше знайомство. Ми записали відео, і поки я їхала додому, я просто не розуміла, що відбувається: телефон розривався від надходжень. Я ще навіть не доїхала додому, а вже постійно приходили внески.
Скажу чесно: ми знімалися з багатьма відомими людьми – і з Дзідзьо і з Віталієм Козловським і з іншими зірками. Але такого ефекту не було ні від кого. Я думаю, що в нього аудиторія, яка має довіру до нього.
Здавалося б, ми зняли відео – і на цьому все. Але потім, коли ми почали їздити на Світязь, він також там був майже щовихідних: підходив, підтримував, кидав кошти у скриньку.
А вже восени він зателефонував і сказав: «Мені треба, щоб ти приїхала в Луцьк. Є справа». І саме тоді відбувся благодійний розіграш призів,
квартири. Там я вже особисто познайомилася з Олександром Князєвим, який згодом став для нас майже рідною людиною.
– Хто вам запам'ятався найбільше з тих благодійників, яким ви дзвонили у прямому ефірі під час благодійних розіграшів?
– Насправді, це взагалі дуже емоційна тема. Люди були різні. Були такі, що не вірили – просто переривали розмову. Були й такі, які під час дзвінка починали плакати прямо в ефірі – і ти сама ледь стримуєш емоції.
Були люди, які говорили: «Ми не заради призів – ми просто хотіли допомогти дитині». І були навіть ті, хто дякував нам, хоча це ми мали дякувати їм.
Тому я безмежно вдячна всім цим людям – кожному, хто долучився і підтримав.
– Це була вся Україна і навіть весь світ. Є якісь цифри – скільки людей, наприклад, брало участь в останньому розіграші?
– Там тисячі. На останню «банку» – я не пам'ятаю точно, але, мабуть, більш ніж 60 000 учасників було.
Хейт, порівняння зі зборами на ЗСУ і зниклий безвісті брат – За цей рік ви стали дуже медійною людиною. До вашої сім'ї було прикуто багато уваги. Вочевидь, ви отримали як багато співчуття, підтримки, але так само і багато критики і недовіри. Як вам вдавалося справлятися з цим?
– Було дуже багато підтримки,
дуже багато людей писали в особисті: «Ми молимось за Матвійчика, ми вас підтримуємо, все буде добре». Підтримки – неймовірна кількість. Але були і хейтери, які писали різне: що це неправда, ви шахраї. Спочатку я звертала увагу, відписувала – але все одно всередині залишається такий шрам. Були навіть дні, коли ми плакали від тих коментарів, від такої агресії. Але з часом просто перестали звертати увагу. Тому що більша частина людей – це ті, хто підтримував, переживав.
– Ваш збір іноді протиставляли зборам на ЗСУ. І були такі люди, які дозволяли собі розмірковувати, кому треба донатити, чи кому не треба. Як ви справлялися з цим тригером? Бо знаємо, що вашу сім'ю теж не оминула війна.
– Так, на жаль, мій рідний брат зник безвісті, і до цього часу ми не знаємо, де він знаходиться. Але були такі, що дійсно говорили: «Краще для ЗСУ». Або: «Це велика сума для однієї дитини». Або: «За ці кошти можна 100 таких дітей врятувати». Ну, тобто було різне. І навіть писали: «Чого все одному Матвієві? Є ж інші діти». На що я відповідала одне: «Я мама, я борюся за життя своєї дитини.
Ви хочете комусь допомогти – організовуйте і робіть для когось іншого». Я ж не покину свою дитину і не буду допомагати іншим, а моя дитина нехай страждає.
«За цей рік у нас з'явилася ціла родина» – Як змінилося ваше життя за час збору? Хто ті люди, що стали рідними? Чи є хтось, хто відійшов?
– Насправді, якщо чесно, таких людей немає, які від нас відмовилися. Навпаки – всі тільки підтримували і говорили: «Тримайтеся, все буде добре». За цей весь час у нас з'явилася неймовірно велика кількість людей, які просто за цей час стали для нас як родина. Ми постійно на зв'язку, постійно спілкуємося, підтримуємо одне одного. Шлях нелегкий був, але є й приємні моменти з того всього.
– Як ви пояснюєте Матвію, що відбувається навколо? Цей збір, увага, величезна кількість людей – як він це сприймає?
– Матвій у нас середній хлопчик. Старшому – 10 років, Матвію п'ять, і найменшій донечці – тільки два роки. Матвій ще дитина тож всього не розуміє. Він бачить, що навколо щось відбувається. Для нього це спочатку було навіть цікаво, подобалося. Але з часом почало трохи набридати.
Вже коли я казала: «Матвій, ми їдемо на концерт», він іноді відмовлявся: «Не хочу, я хочу бути вдома». Він втомлюється від цього всього. Але знає, що це допомога для нього. Наприклад, на фестивалі в замку Любарта одна сім'я піднесла велику пачку коштів для Матвійчика – і потім блогер підходить до нього, а він каже: «Це на підтримку для мене». Тобто він це знає.
Дубай, договір і 400 дітей, які живуть з надією – Ви зібрали більшу суму, ніж вам була необхідна. Кому передасте залишок?
– Ще точної суми, скільки зверху вдалося зібрати, ми не знаємо. Але ми знаємо, що зможемо допомогти не одній дитині. Від самого початку в нас мав бути надлишок коштів, який ми мали передати для Богдана Ільківа зі Львова Але в них так само збір не стоїть на місці – вони підзібрали, і їм залишилося приблизно 2,5 мільйони гривень. Ми їм ці кошти передамо.
Зараз ми створюємо для Матвія благодійний фонд, щоб набагато простіше було з переказом на клініку. Усі кошти переведемо на благодійний фонд, і вже звідти передамо Богдану Ільківу зі Львова. І також буде залишок, який передамо ще одній дитині.
Зараз вирішується, кому саме – таких дітей дуже багато. Я особисто запропонувала хлопчика з Ужгорода. Йому вже майже сім років, і в нього дуже малий відсоток – мало часу, щоб встигнути прийняти препарат. Інші дітки менші і ще мають можливість дозбирати необхідну суму. Та це все вирішуватиметься командою.
– Чи є якась спільнота батьків дітей із цією хворобою? Яка статистика по Україні?
– Так, у нас є своя група батьків хлопчиків із хворобою Дюшена. Ми там спілкуємося, обговорюємо різні питання: хтось щось підказує, хтось ділиться досвідом, хтось доповнює. Це дуже важливо, тому що ми розуміємо одне одного, як ніхто інший.
Загалом в Україні приблизно близько 400 дітей із таким діагнозом, хоча, можливо, ця цифра вже змінилася.
Є діти, яким препарат вже не підходить. Є батьки, які бояться відкривати збори – думають: «Ми не зможемо». Є такі що погоджуються на якісь випробувальні препарати. Але кожен хоче врятувати свою дитину.
– Чи вже є конкретний план, коли і як будете їхати? Чи потрібне якесь додаткове обстеження?
– Ні, додаткових обстежень в Україні нам проходити не потрібно.
Для такого хлопчика, як Матвій, зазвичай достатньо одного планового обстеження на рік. Ми проходили його в жовтні, тому наразі повторне не потрібне.
Для лікарів у Дубаї також немає вимоги до додаткових обстежень – можна взяти попередні результати, але вони все одно проводять власну діагностику.
Зараз ми постійно на зв’язку з лікарями з клініки в Дубаї. Були онлайн-розмови, ми навіть долучали до них блогерів, обговорювали всі деталі лікування.
Нещодавно, 16 квітня, під час нашого останнього розіграшу вони надіслали нам проєкт договору. Його зараз має переглянути юрист – щоб перевірити всі умови або, за потреби, внести корективи. Після цього ми вже підпишемо договір і зможемо узгоджувати дату поїздки, яка буде зручною для клініки.
«Стукайтесь у всі двері» – І на останок – що би ви порадили батькам, які зараз збирають кошти для своїх дітей?
– А батькам, які відкрили збір і збирають кошти для своєї дитини – неважливо, чи це ця хвороба, чи велика сума, чи менша – хочу сказати одне: не можна здаватися. Потрібно вірити, надіятися, молитися, щоб Бог послав людей, які зможуть допомогти зібрати потрібні кошти.
У нашому випадку Бог справді послав таких людей, і я за це надзвичайно вдячна.
Тому найголовніше – це віра і надія. І ніколи не здаватися. Стукатись у всі двері. Десь не відкриють, але десь обов’язково відкриють – і навіть зроблять більше, ніж ти очікуєш.
– Дякую вам дуже за цю розмову. Бажаю здоров'я вашому Матвію. Впевнена, що його життя буде яскравим і різнобарвним, повноцінним. Він зможе бігати і тішитись – і тішити вас.
Спілкувалася Ірина ВОРОТНА.
