Турбота й опіка дітьми з інвалідністю стала сенсом життя для голови громадської організації «Світ для дітей» нововолинянки Юлії Буденчук. Вона вже восьмий рік разом з батьками 45 дітей із порушеннями розвитку боретьсяза їхнє місце під сонцем.
Декого з батьків ситуація надламуєІснує організація з 2015 року. Засновниками її стали Олена Токарєва Оксана Кравчук та Олександр Лосєв. Зараз ці троє людей працюють на інших напрямках волонтерської діяльності, а керівником була обрана на загальних зборах Юлія. Вік дітей, якими тут опікуються - від 2-х років, хоча є тут і 21-річні. Усім їм діагностували важкі недуги: церебральний параліч, синдром Дауна, синдром Ретта, епілепсію, аутизм та інші.
Не кожен батько чи мати здатні прийняти таку хворобу дитини, а тим більше адекватно реагувати на постійно виникаючі пов’язані з нею проблеми, каже Юлія. Сім’ї, де виховуються діти з відхиленнями в розвитку, щодня живутьпід тягарем багатьох обмежень та стресів. Така щоденна психотравмуючаситуація здійснює негативний вплив на психіку батьків та ускладнює їхнє ставлення до дитини. Декого з батьків трагічність ситуації надламує.
Мама не завжди готова почути діагноз. Тож нерідко батьки, в яких народжуються такі діти, відмовляються від них. Тому існує раннє втручання, яке має підготувати жінку до такого малюка. До речі, Юля теж сама (з чоловіком розлучилася) виховує 13-річну доньку Христинку, якій від народження діагностували дитячий церебральний параліч, а також епілепсію.
«Коли дитина народжується з інвалідністю, це нелегкий шлях для мами, і далеко не всі можуть адекватно це сприйняти. Скажу більше: є батьки які роками не готові сприйняти те, що їхнє дитя має якісь відхилення. Вони шукають якусь чарівну пілюлю, щоб дати дитині і вилікувати її. На жаль,такого у нас немає. І я таких батьків не засуджую, оскільки й сама досить болюче сприйняла діагноз своєї дитини.
В мене теж виникали депресивні настрої, стреси. Коли в пологовому лікар сказав, що в нас ДЦП, для мене це було щось страшне. Я божеволіла, плакала ночами, хоча й жила надією, що згодом моя доня буде ходити, розвиватися. На жаль, цього не сталося. Дитина не розмовляє, не обходиться без памперсів. Її просто переслідують важкі приступи терапевтично-резистентної епілепсії,
яка не піддається лікуванню.
Чого ми лише не перепробували, включаючи й гормональні препарати, але все було дарма. А роки чотири тому Христина пройшла обстеження, і нам сказали, що є підозра на синдром Ретта. Словом, не встигли оговтатися від старого діагнозу, а тут новий, ще страшніший. На все життя запам’яталися мені слова лікаря, який сказав, намагаючись мене заспокоїти: «Юля, не плач, - папір усе стерпить».
Та я стараюся сприймати це, як Божу волю. Я знаю, що моя дитина кохана, мною зацілована в неї є молодший на два роки братик Михалик, який ніколи не залишить сестричку в біді. Я знаю те, що така дитина нікому чужому не потрібна, ніхто не буде любити її так, як рідна мама. На даний момент ситуація стабільна, немає ні покращення, ні погіршення…», - каже жінка.
Юлія Буденчук з сином та донькою
Головне - дитина, а не її психофізичні особливостіНа думку Юлі, саме особистісні якості батьків визначають можливості соціалізації та адаптації дітей до життя, тобто їхнє майбутнє. Немає дітей, які не можуть навчатися. У них є лише різні можливості до навчання. Дитина з вадами розвитку - така ж особистість зі своїми інтересами й уподобаннями,
як і всі інші.
«Відхилення дитини в розвитку - це не покарання за гріхи, не тяжкий тягар. Це перш за все діти, яким потрібен особливий догляд і спеціальні комфортні умови. І ми стараємося створити їм ці умови: збираємося в неформальній обстановці і прагнемо, щоб наші підопічні мали можливість жити повноцінним життям: виступали на сценах, співали, вчилися декламували вірші, брали участь у спектаклях, виготовляли різні вироби, які потім продаємо, збираючи кошти на підтримку потребуючих. Також щороку проводимо найрізноманітніші акції, поїздки», - каже Юлія.
Хочемо, щоб нас почулиОдну з таких акцій «Фіолетовий день», приурочену до Міжнародного дня поширення інформації про цю недугу дитячий простір «Дружні долоньки» спільно з волонтерами «Карітас-Волинь» провели на центральному майдані міста в неділю, 26 березня Їі завдання - розвіяти міф про епілепсію і допомогти людям, які живуть з цим діагнозом.
21 березня була акція «шкарпеткова Україна» на підтримку дітей із синдромом Дауна, 2 квітня – на підтримку хворих на аутизм, 3 грудня – людей з інвалідністю. Діти побували в резиденції святого Миколая на кінній фермі,
у Львові та декілька разів відпочивали на Світязі. Велику допомогу, не зважаючи на війну, отримують вони від багатьох волонтерських організацій та міської влади, хоча війна внесла свої корективи і й поїздку в Карпати прийшлось відкласти до перемоги.
Вироби, які робили дітки на майстер-класах
«Намагаємося, щоб наші діти, які почуваються потрібними і щасливими, були почуті і побачені. Живемо однією великою дружньою сім’єю. Тепер їх просто не впізнати. Вони дуже активні,насиченні енергією, ініціативні стараються не впасти духом, із задоволенням беруться до будь-якого задуму. Майже половина з них навчається в спеціалізованій школі №9 обласного підпорядкування, - зауважує співрозмовниця. - Працюємо з ними ми разом із психологом і логопедом Юлією Музичук на волонтерських засадах, але головна наша опора батьки – однодумці, що роблять усе, аби діти відчували себе повносправними людьми і знайшли своє достойне місце в соціумі. Адже раніше ці діти постійно перебували в замкненому просторі власної квартири й, окрім рідних, ні з ким не спілкувалися. Самі ж батьки залишалися сам на сам зі своєю бідою.
Тепер усе змінилося».
На запитання, як при такому навантаженні їй вдається не лише опікуватися власною донькою, але й взяти на свої тендітні жіночі плечі, практично безоплатно, ще й тягар проблем інших, Юля відповіла так:
«Якщо людина слабка, життя її зламає. Мене ж мої труднощі лише загартовують, роблять сильнішою. Наступаючи по два - три рази на одні й ті ж граблі, я роблю помилки, але знаю, що так буде не завжди: в житті є і світлі, і темні моменти, і вони чергуються. Я усвідомлюю, що якщо я здамся, мої діти нікому, крім мене, не будуть потрібні. Силою свого характеру і всім, що маю, я завдячую своїй Христині. Вона - моя підтримка і поштовх до боротьби з перипетіями долі».
Валентина СавчукЧитайте також:
• Щоб діткам не страшно було іти на прийом: в амбулаторії біля Луцька лікарка-переселенка прикрасила свій кабінет візерунками
• Щотижня на Волині виявляють один-два випадки туберкульозу в дітей
• «Якщо є можливість запобігти, чому цього не зробити?»: громадська діячка з Луцька про запобігання раку і його ранню діагностику
