Шестирічний Руслан Магдебура має рідкісне генетичне захворювання – хворобу Вольмана. Вона в нього від народження, проте дізналася родина про це рік тому. Зараз Руслану необхідна пересадка печінки та дорогий препарат.
Про історію хлопчика дізнавалося«Суспільне».
Наразі захворювання Руслана — це єдиний зареєстрований випадок в Україні. Мама хлопчика Ольга Магдебура розповіла, що попри те, що зовні хлопчик здоровий: посміхається та малює, замість школи йому доводиться відвідувати лікарні.
Родина дізналася про хворобу рік тому. Зараз у Руслана — цироз печінки третього ступеню, збільшена селезінка та важка анемія. Також він страждає на кровотечі.
«Я просто хочу, щоб моя дитина жила. Я кожен день, коли бачу, що він втрачає кров ... Ось ми після лікарні прийшли й він просто ліг на ліжко й каже: «Мамо, мені боляче у скронях, мені стріляє у голові». Ти просто не знаєш, що у будь-яку секунду з ним може коїтися й усе дуже страшно, особливо, коли нуль реакції лікарів», — поділилася з Суспільним мати хлопчика.
Ольга розповіла, що для того, аби одужати, Руслану необхідна пересадка печінки,
а також препарат для лікування рідких спадкових захворювань «Себеліпаза альфа». Ці ліки хлопчик має вживати двічі на місяць, вартість однієї дози — близько 15 тисяч доларів.
«Лікарі кажуть, що з цирозом, у нас важка, третя степінь цирозу, навіть якщо зроблять пересадку, це також не надовго. Я не знаю, правда чи ні, але це все дуже страшно, тому що без препарату у нас є рік, нам хірург сказав, що в нас до повного цирозу є біля року, але це було пів року тому», — розповіла Ольга Магдебура.
Жінка додала, що за допомогою родина зверталася до Національної дитячої лікарні «Охматдит» у Києві, там обіцяли допомогти:
«Вони сказали, що держава виділяє кошти на рідкі захворювання на такі препарати, тому не хвилюйтеся, ми вам надамо і коли цей час прийшов, і вони вже дізналися про цю хворобу, досі нам відповіді ніякої не дають і взагалі ігнорують мої дзвінки. ... Вони сказали, що запит за кордон зробили, але відповіді досі немає».
